癌と告知を受けると、色々なことを考えてしまいます。
前にも書きましたが、治ることはあるのか? 自分は死ぬのか? なんて悲観的な事ばかりを最初は考えます。 これは当たり前の反応ですけど。
しかし、その次に考えなければいけないことは「どうやってガンと闘っていくのか?」と言うコトです。 最初にしなければならないことは、自分が納得できる病院を探すことってのか既に書きました。 大切なのはその次です。
まず、私の頭を過ったのはこれからの生活はどうする? 治療はどれぐらいの期間必要になるんだ? はっきり言って治療期間に関しては、病期によって異なるので何とも言えません。 それでもネットで調べまくりました。 その結果、何となく見えてきた答えは。
どうやら、抗がん剤の投与は基本は6クールというのが多いらしい。
(1クールは、抗がん剤投与から次の投与までを約1ヶ月と考えて下さい。)
つまり、6ヶ月ぐらいは最低でも抗がん剤治療には必要らしい。
その後、抗がん剤の効果が現れていればですが、更に6ヶ月で普通に活動できるまでに戻ります。(あくまで私の場合です。) 6クールが終わっても、指先の痺れや、頭髪が元通りになるまではなかなかと仕事に復帰は出来ないってのが正直なところでした。
もちろん、抗がん剤の投与は基本的に外来で行うことが可能なので治療を続けながら働いている人も多く居るそうですが、実際には結構キツイと思います。 体力的に抗がん剤の影響で疲労感のようなものもありますし、多少なりとも吐き気などもあります。 私も最初は、それさえ我慢すれば外来で抗がん剤を投与する2日間さえ仕事を休めれば良いのだから仕事を続けようと考えていました。
しかし、実際は違っていました。 抗がん剤を投与すると免疫力が著しく低下する時期があるのです。 抗がん剤を投与してから徐々に免疫が低下し始め、2週間を過ぎたあたりからピークになっていきます。 そして、1週間をかけてまた元に戻っていくといった感じです。 つまり、免疫力が低下しきっているその1週間も外出を控えなくてはならないと言う事です。 風邪などを引いてしまえば、簡単に肺炎になるレベルです。 何なら、ガンではなくそちらで死んでしまいます・・・・。
つまり、どんなに少なく見積もっても1ヶ月間に5日〜7日は仕事を休む必要があるのです。 7日×6ヶ月=42日、有給がそれだけ残っていれば良いですが、そうでなければやはり給料も減りますし、何より会社側も困るでしょう。 大企業などに勤めていれば、それなりの救済措置もあるのでしょうが。
更にですが、前述の通り抗がん剤投与が終わってからも6ヶ月ぐらいは個人差はあるとは言え、指の痺れなどそれなりの副作用が残りますのでその間もまともには働けないと思った方が良いです。 何よりもまずはガンをしっかりと治す事が先決ですから。
忘れないで下さい。 悪性リンパ腫は、個人差や病期にもよりますが、ガンの中では比較的、寛解(がん細胞がCTやPETでは発見されない状態)が期待出来るガンだと言う事です。
悪性リンパ腫 (diffuse.large.b-cell.lymohoma)
悪性リンパ腫における闘病生活とその経過を掲載しています。 私もそうでしたが、病院で悪性リンパ腫との告知をされた後はネットで「治るのか?」『抗がん剤治療ってどんな感じ?』『髪はまた生えてくるのか?』ってか「死ぬ確率は?」などなど様々な事を調べました。 Wikipediaやその他の様々なサイトから基本情報は必要以上に集まるのですが、その中でも実際に闘病生活をされている方のBlogに綴られている内容に一番興味を惹かれました。 これからの自分の未来に近いものがそこにある訳ですから。 そんな訳で恐らくですが私のBlogにたどり着いて頂いた方、今この文章を読んでいる貴方、またはご家族であろう貴方の事ですが、以前の私と同じような状況だと思います。 そんな方々に少しでも知って頂ければと思いこのBlogを始める事にしました。 不定期ですが更新もしていきたいと思っています。 何か聞きたい事などがあれば気軽にお声掛けください。
2016年2月3日水曜日
2016年1月28日木曜日
自分の周囲に癌であることを告げるべきか?
さて、私は癌であることがわかってから当然ながら家族・親類には癌であることを告げました。 もちろん、一様に悲観的な感じで受け止められましたが。
では、それ以外の方々には告げるべきか? 告げないべきか?
これには色々なパターンがあると思います。 会社勤めをしている人、主婦、学生、老後の人生を送られている方々など様々です。 その為、一概にこれが正しい!とかこうした方が良いなんてことは言えません。
その為、私の場合はどうしたか? また、癌であると告げた時の周囲の反応を書いてみます。
1)仕事に関して
幸いな事に、私は自営業者なので特に大きな問題はありませんでした。 と言うのも一人でやっている会社だから・・・。 誰にも告げる必要が無かった!というよりも、告げる社員がいないので・・。
2)ご近所さんに関して
これに関しては近所付き合いの度合いによるかと思います。 私の場合は、都市部ではなく、どちらかといえば田舎の団地(都市部への沿線沿いにあるベッドタウンのようなとこ)です。 それでも時に両隣の方とは挨拶定度で深い付き合いはないので、あえて癌であると伝える必要もないので伝えませんでした。
しかしながら、こういった一戸建てが乱立するベッドタウンだと必ずと言っていい程、自治会というものが存在します。 そして、タイミング悪く自治会の役を頂いていたので、毎月の会合や地域のイベントにかり出される状況でした。
最初は、どうしようか迷っていたのですが。
抗がん剤治療が2クール目に突入すると、髪が抜け落ちてきたのでニット帽を被る様になったので、それを会合の時も取りたく無いとの理由から、実は癌で・・・。と告げる感じになりました。
で、どんな反応だったかというと。
超優しくなった。 これがピッタリの表現です。 それまでは、色々と地域に仕事への参加もあったのですが、いきなり無理はしなくて良いから、とか、何なら会合も参加しなくても良いから治療に専念しないさい的なお言葉まで頂きました。 これには感謝以外の何もありませんでしたが、なんだか複雑でした。
3)友人関係
これは難しかったですね。
まぁ、私自身はそれほど多くの友人関係を持ち合わせていた訳ではありませんが、それでもごく数人は長い付き合いの友人も居たので。 一応、軽い感じでLINEで癌になったと報告しました。 2人だけですが・・。 その二人は20年来の付き合いになるのですが、わざわざ遠いところからお見舞いに来てくれました。 「死んでしまう前に」なんて冗談も出ていましたが、これはあまり冗談にならない状況だったのを今でも覚えています。 それでも、そんな友人の訪問はかなり嬉しかったです。
今思うと、自分自身が癌とどう付き合っていくのかって問題もありますが、癌になった後に周囲とどう付き合っていくのかってのも色々と変わってきた様に思います。
では、それ以外の方々には告げるべきか? 告げないべきか?
これには色々なパターンがあると思います。 会社勤めをしている人、主婦、学生、老後の人生を送られている方々など様々です。 その為、一概にこれが正しい!とかこうした方が良いなんてことは言えません。
その為、私の場合はどうしたか? また、癌であると告げた時の周囲の反応を書いてみます。
1)仕事に関して
幸いな事に、私は自営業者なので特に大きな問題はありませんでした。 と言うのも一人でやっている会社だから・・・。 誰にも告げる必要が無かった!というよりも、告げる社員がいないので・・。
2)ご近所さんに関して
これに関しては近所付き合いの度合いによるかと思います。 私の場合は、都市部ではなく、どちらかといえば田舎の団地(都市部への沿線沿いにあるベッドタウンのようなとこ)です。 それでも時に両隣の方とは挨拶定度で深い付き合いはないので、あえて癌であると伝える必要もないので伝えませんでした。
しかしながら、こういった一戸建てが乱立するベッドタウンだと必ずと言っていい程、自治会というものが存在します。 そして、タイミング悪く自治会の役を頂いていたので、毎月の会合や地域のイベントにかり出される状況でした。
最初は、どうしようか迷っていたのですが。
抗がん剤治療が2クール目に突入すると、髪が抜け落ちてきたのでニット帽を被る様になったので、それを会合の時も取りたく無いとの理由から、実は癌で・・・。と告げる感じになりました。
で、どんな反応だったかというと。
超優しくなった。 これがピッタリの表現です。 それまでは、色々と地域に仕事への参加もあったのですが、いきなり無理はしなくて良いから、とか、何なら会合も参加しなくても良いから治療に専念しないさい的なお言葉まで頂きました。 これには感謝以外の何もありませんでしたが、なんだか複雑でした。
3)友人関係
これは難しかったですね。
まぁ、私自身はそれほど多くの友人関係を持ち合わせていた訳ではありませんが、それでもごく数人は長い付き合いの友人も居たので。 一応、軽い感じでLINEで癌になったと報告しました。 2人だけですが・・。 その二人は20年来の付き合いになるのですが、わざわざ遠いところからお見舞いに来てくれました。 「死んでしまう前に」なんて冗談も出ていましたが、これはあまり冗談にならない状況だったのを今でも覚えています。 それでも、そんな友人の訪問はかなり嬉しかったです。
今思うと、自分自身が癌とどう付き合っていくのかって問題もありますが、癌になった後に周囲とどう付き合っていくのかってのも色々と変わってきた様に思います。
2016年1月26日火曜日
method of treating for diffuse large b-cell lymphoma
If you want to know the method of treating for diffuse large b-cell lymphoma in Japan, please do not hesitate to ask me. As much as I know, I will provide informations to you.
There are many medical specialist or specialized hospital in Japan. Of course, in fact, it would be difficult that you would be treated in Japan. However, I am pretty sure that getting more and more information about diffuse large b-cell lymphoma will help you.
If you do not know the latest treatment?
If your attending physician dose not know the latest treatment?
You should fight. To fight, you must know about your enemy. You should not run a way from what you are facing.
Depending on invasion situation of your cancer, there are still hope to live. New drug or new method of treating is being developed. Clinical trial, conserving therapy. Whatever you should keep chasing to live.
So if there is anything that I can do for you, your always welcome to contact me.
There are many medical specialist or specialized hospital in Japan. Of course, in fact, it would be difficult that you would be treated in Japan. However, I am pretty sure that getting more and more information about diffuse large b-cell lymphoma will help you.
If you do not know the latest treatment?
If your attending physician dose not know the latest treatment?
You should fight. To fight, you must know about your enemy. You should not run a way from what you are facing.
Depending on invasion situation of your cancer, there are still hope to live. New drug or new method of treating is being developed. Clinical trial, conserving therapy. Whatever you should keep chasing to live.
So if there is anything that I can do for you, your always welcome to contact me.
癌と向き合う
貴方が”癌”だと告知された時に感じたこと、または脳裏を過ったことはどんなことでしたか?
それは、家族のことでしたか?
それは、恋人のことでしたか?
それは、ペットのことでしたか?
もしかしたら、それは治療費のことでしたか?
もしかしたら、それは仕事のことでしたか?
もしかしたら、それは・・・・。
それがどんなことでも、それがあなたにとっての大切なものだったのでしょう。
癌は一瞬にしてあなたの未来を変えてしまいます。
しかし、癌であると知ったその時からあなたの新しい人生が始まります。
2016年1月14日木曜日
治療費って高い?
癌になってしまうと。
治療費っていぐらぐらいかかるの?
って事にも頭を痛めます。
そんな方の為に私の場合を書いておきます。
通院に掛かる交通費などはケースバイケースなので省略します。
色々とお金は掛かりますが、簡単にいうと最初の三ヶ月は8万円/月、その後は4万円/月だと思って下さい。
決して安くはありませんが驚く程高いといった訳では無いとお感じになりませんか?
これは社会保険にしても国民保険にしても同じです。 つまり、ある一定の金額を超える医療費に関しては、国からの補助が出るので上記の金額で収まると言う事です。
つまり、治療開始から三ヶ月間は8万円を超える分に関して、その後は4万円を超える分に関しては市役所など自治体に申請すれば返ってくるのです! 但し、ちゃんと領収書などを添付して申請する必要があるのでなくさないように保管して下さい。
注意して欲しいのは、治療費が月またぎにならないようにしたいと言う事です。 どういう事かと言うと、察しの良い方はお分かりかもしれませんが、例えば1月15日の治療費で6万円を払った。 その後、2月1日に3万円を払った。 払った金額としては9万円で、8万円を超えていますが、同月内(同じ月)に支払った金額は8万円を超えていないので一銭も戻ってこないと言う事です。 これが同月内での支払であれば、1万円が戻ってくるのですが。
同じようにお金を払っているのに返ってくる場合とそうでない場合があります。 何となく理不尽な感じがしますよね・・・・。 しかし、今の制度がそうだから仕方ありません。 治療の進捗状況などにより思うように予約を取る事は難しい場合もありますが、可能な範囲で先生に相談してみるのも良いかと思います。
また、事前に8万円を超える事が分かっている場合は、これも治療を開始する前に自治体の窓口などに行くと、青色のカードが貰えます。 これを病院側に提出しておくと、8万円を超えた時点で病院で支払う金額がゼロになります。 後で申請して返却をしてもらうといった煩雑な作業も必要なくなるので時間的に余裕があれはやっておかれる事をお勧めします。
それ以外では、交通費として電車などで病院へ行かれる方は自宅の最寄り駅から病院の最寄り駅までの回数券を購入する事でそれらの金額も8万円に含める事ができるようです。 私は車で通院していたのでこの方法は活用していませんが、もし対象になられる方は事前に聞いてみる事をお勧めします。
色々と補助などを活用すると、ある程度は治療費を圧縮できますが、それでも目に見えない費用はかさみます。 その為、節約出来る事はする。 活用出来る補助は活用するというのが本当に大切になってきます。
最後に、癌以外に持病を抱えておられる方は(私の場合は糖尿病)可能であれば病院を一カ所に統一する事をお勧めします。 と言うのも、上述の8万円は1医療機関辺りでの計算になるからです。 例えば、A病院で6万円、B病院で3万円を同月内に支払ったとします。 同月内に支払った医療費であれば、返却の対象になるように思われますが、これがまた違うんですね・・・・。 薬の飲み合わせの問題などもありますから、可能であれば統一することをお勧めします。
治療費っていぐらぐらいかかるの?
って事にも頭を痛めます。
そんな方の為に私の場合を書いておきます。
通院に掛かる交通費などはケースバイケースなので省略します。
色々とお金は掛かりますが、簡単にいうと最初の三ヶ月は8万円/月、その後は4万円/月だと思って下さい。
決して安くはありませんが驚く程高いといった訳では無いとお感じになりませんか?
これは社会保険にしても国民保険にしても同じです。 つまり、ある一定の金額を超える医療費に関しては、国からの補助が出るので上記の金額で収まると言う事です。
つまり、治療開始から三ヶ月間は8万円を超える分に関して、その後は4万円を超える分に関しては市役所など自治体に申請すれば返ってくるのです! 但し、ちゃんと領収書などを添付して申請する必要があるのでなくさないように保管して下さい。
注意して欲しいのは、治療費が月またぎにならないようにしたいと言う事です。 どういう事かと言うと、察しの良い方はお分かりかもしれませんが、例えば1月15日の治療費で6万円を払った。 その後、2月1日に3万円を払った。 払った金額としては9万円で、8万円を超えていますが、同月内(同じ月)に支払った金額は8万円を超えていないので一銭も戻ってこないと言う事です。 これが同月内での支払であれば、1万円が戻ってくるのですが。
同じようにお金を払っているのに返ってくる場合とそうでない場合があります。 何となく理不尽な感じがしますよね・・・・。 しかし、今の制度がそうだから仕方ありません。 治療の進捗状況などにより思うように予約を取る事は難しい場合もありますが、可能な範囲で先生に相談してみるのも良いかと思います。
また、事前に8万円を超える事が分かっている場合は、これも治療を開始する前に自治体の窓口などに行くと、青色のカードが貰えます。 これを病院側に提出しておくと、8万円を超えた時点で病院で支払う金額がゼロになります。 後で申請して返却をしてもらうといった煩雑な作業も必要なくなるので時間的に余裕があれはやっておかれる事をお勧めします。
それ以外では、交通費として電車などで病院へ行かれる方は自宅の最寄り駅から病院の最寄り駅までの回数券を購入する事でそれらの金額も8万円に含める事ができるようです。 私は車で通院していたのでこの方法は活用していませんが、もし対象になられる方は事前に聞いてみる事をお勧めします。
色々と補助などを活用すると、ある程度は治療費を圧縮できますが、それでも目に見えない費用はかさみます。 その為、節約出来る事はする。 活用出来る補助は活用するというのが本当に大切になってきます。
最後に、癌以外に持病を抱えておられる方は(私の場合は糖尿病)可能であれば病院を一カ所に統一する事をお勧めします。 と言うのも、上述の8万円は1医療機関辺りでの計算になるからです。 例えば、A病院で6万円、B病院で3万円を同月内に支払ったとします。 同月内に支払った医療費であれば、返却の対象になるように思われますが、これがまた違うんですね・・・・。 薬の飲み合わせの問題などもありますから、可能であれば統一することをお勧めします。
ラベル:
adverse drug reactions,
anti-cancer therapy,
anticancer drug,
HL,
Malignant Lymphoma,
NHL,
R-CHOP,
side effect,
がん,
がんセンター,
癌,
誤診,
抗がん剤,
抗生物質,
腫れ,
糖尿病,
病院,
副作用
場所:
日本
2016年1月12日火曜日
医師からの説明、同意書
今日は、実際の治療を開始するにあたり担当医の先生からご説明頂いた内容を実際の書類をもって少しだけお見せしたいと思います。 ご覧頂くにあたり、次の事にご留意下さい。
- 公開した書類は、あくまでも私の病状に対する説明が記載されているものです。 その為、全ての悪性リンパ腫に関する治療がこの限りであると言う訳では有りませんので、参考に留めて下さい。
- 公開した資料は、病院名及び私の個人情報も含まれていますのでその部分に関しては伏せてあります。
- 万が一ですが、公開した資料にお心当たりのある方がおられ、公開を望ましく無い、または望まないとお考えになられるようでしたら大変お手数ではありますが当方までご連絡下さい。 適切に対応させて頂きます。
さて、少し堅苦し感じになりましたがここからはザックリと書いていきたいと思います。 治療を開始するにあたり、担当の先生からとても親切に説明して頂けました。
(余談ですが、私を担当して頂いた先生は本当に率直に物を言う先生でした。 良くも悪くも包み隠さない・・・。 先生に関しては、また別に機会に書きます。)
以下が私が渡された説明及び同意書です。 (複数ページあります。)
まず、最初のページですが「治療法の名称」、「病名」などが書いてあります。 R-CHOP療法というのが私が受けた治療法で悪性リンパ腫では広く採用されており、効果も期待できるそうです。
次に病名のところで、「びまん性大細胞型 B 細胞性リンパ腫」と書かれており、それに続いて私のその時点でのステージが書いてあります。 「ステージ2A」←これです。 一般的にガンの進行状況は4段階で表されていますが、「ステージ4」でいわゆる末期ガンというこになるのだと思います。
私の場合は、「ステージ2」です。 次のページで説明されています。 (これを見た時は、かなりブルーになりましたが・・・・。)
予後スコアなども出ていますが、この計算方法なども後半のページに詳しく載っているのでそちらを参考にして下さい。
上の資料、赤枠内に「病期」(進行状況ですね)が説明されています。 私の場合は、二番目の「2カ所以上の腫れがあるが横隔膜を超えない同じ側に限局」というやつです。 簡単にいうと、上半身にガンが二つあるって事です。 (既に転移してました・・・。)
予後予測に関しても書いてあるので参考にして下さい。
手描きで少し書いてある部分は、私の質問に対して先生がもう少し分かりやすく説明してくれた時のものです。 ただし、今となっては何の説明だったのかは忘れてしまいました。
副作用に関して説明がなされています。 資料内に赤線が引いてありますが、これも先生が説明して下さったときに書かれたものです。 確か、大切な事だったような・・・。
最後のページですが、「他の方法との比較」が書いてあります。
いかがでしたか? 非常に専門的な難しい言葉が並んでいるので私にはその場で理解する事が出来ないことも多かったです。 しかし、質問すると本当に分かり易く、そしてここが重要なのですが、本当に率直な説明及び意見を聞かせて頂けました。
先生には色々と言われましたが、その中で私が一番覚えている言葉が一つあります。
「悪性リンパ腫は、ガンの中では比較的、治りやすいガンです。 だから、抗がん剤による副作用などキツイ部分はありますが、医師も頑張りましょうと言えるのです」
多少の言葉尻の違いはあると思いますが、確か上記のような言葉だったと思います。 ここでも誤解の無いように申し上げておきますが、上記の言葉が全てに症例に当てはまる訳ではありません。 しかし、投与される薬にリツキサンというのがあるのですが、この薬が登場してから、悪性リンパ腫の治療が格段にあがったと言う事らしいです。
ガンは一年経てば、また新しい薬が出てくるからそれだけ生存出来る可能性も広がるといったような言葉を耳にしたこともあります。 期待ばかりを持たせるつもりはありませんが、悲観的になりすぎる必要もないということだけ分かって頂ければと思います。
ラベル:
adverse drug reactions,
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ガン,
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説明,
同意書,
副作用
場所:
日本
2016年1月11日月曜日
どんな副作用があるの?
抜け毛に関しては前の号でも書きましたが、今回は私に出たその他の副作用を2つ書きたいと思います。 それは、爪の剥離と指先の痺れです。 なんとも痛そうな話ですが、実際に痛いです。 少なからず生活に支障をきたします。
剥離が進んでくると、爪がパカパカと浮いたような状態になります。 その状態で何かに引っ掛けてしまったりすると、辛うじて張り付いていた部分が剥がれて上記のような惨事になります・・・・。 これはかなり痛かったです。
爪の剥離と同時に起こるのが、指先の痺れです。 これも個人差があるようですが、私の場合はかなり痺れました。 この痺れが鉛筆も持てない程に進行すると、投薬を一旦止めるなどの処置が計られるそうです。 私の場合はそこまでにはなりませんでしたが、常に痺れている感じで覚えているだけで三回はコップを落として割りました。
上記以外にも、治療中は免疫力の低下、薬による血糖値の上昇などなど様々な副作用があります。
剥離が進んでくると、爪がパカパカと浮いたような状態になります。 その状態で何かに引っ掛けてしまったりすると、辛うじて張り付いていた部分が剥がれて上記のような惨事になります・・・・。 これはかなり痛かったです。
爪の剥離と同時に起こるのが、指先の痺れです。 これも個人差があるようですが、私の場合はかなり痺れました。 この痺れが鉛筆も持てない程に進行すると、投薬を一旦止めるなどの処置が計られるそうです。 私の場合はそこまでにはなりませんでしたが、常に痺れている感じで覚えているだけで三回はコップを落として割りました。
上記以外にも、治療中は免疫力の低下、薬による血糖値の上昇などなど様々な副作用があります。
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HL,
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NHL,
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場所:
日本
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