method of treating for diffuse large b-cell lymphoma

 If you want to know the method of treating for diffuse large b-cell lymphoma in Japan, please do not hesitate to ask me.  As much as I know, I will provide informations to you.

There are many medical specialist or specialized hospital in Japan.  Of course, in fact, it would be difficult that you would be treated in Japan.  However, I am pretty sure that getting more and more information about diffuse large b-cell lymphoma will help you.

If you do not know the latest treatment?
If your attending physician dose not know the latest treatment?

You should fight.  To fight, you must know about your enemy.  You should not run a way from what you are facing.

Depending on invasion situation of your cancer, there are still hope to live.  New drug or new method of treating is being developed.  　Clinical trial, conserving therapy.  Whatever you should keep chasing to live.

 So if there is anything that I can do for you, your always welcome to contact me.

治療費って高い？

癌になってしまうと。

治療費っていぐらぐらいかかるの？

って事にも頭を痛めます。　
そんな方の為に私の場合を書いておきます。
通院に掛かる交通費などはケースバイケースなので省略します。

色々とお金は掛かりますが、簡単にいうと最初の三ヶ月は８万円/月、その後は４万円/月だと思って下さい。

決して安くはありませんが驚く程高いといった訳では無いとお感じになりませんか？
これは社会保険にしても国民保険にしても同じです。　つまり、ある一定の金額を超える医療費に関しては、国からの補助が出るので上記の金額で収まると言う事です。

つまり、治療開始から三ヶ月間は８万円を超える分に関して、その後は４万円を超える分に関しては市役所など自治体に申請すれば返ってくるのです！　但し、ちゃんと領収書などを添付して申請する必要があるのでなくさないように保管して下さい。

注意して欲しいのは、治療費が月またぎにならないようにしたいと言う事です。　どういう事かと言うと、察しの良い方はお分かりかもしれませんが、例えば１月15日の治療費で６万円を払った。　その後、２月１日に３万円を払った。　払った金額としては９万円で、８万円を超えていますが、同月内（同じ月）に支払った金額は８万円を超えていないので一銭も戻ってこないと言う事です。　これが同月内での支払であれば、１万円が戻ってくるのですが。　　

同じようにお金を払っているのに返ってくる場合とそうでない場合があります。　何となく理不尽な感じがしますよね・・・・。　　しかし、今の制度がそうだから仕方ありません。　治療の進捗状況などにより思うように予約を取る事は難しい場合もありますが、可能な範囲で先生に相談してみるのも良いかと思います。　

また、事前に８万円を超える事が分かっている場合は、これも治療を開始する前に自治体の窓口などに行くと、青色のカードが貰えます。　これを病院側に提出しておくと、８万円を超えた時点で病院で支払う金額がゼロになります。　後で申請して返却をしてもらうといった煩雑な作業も必要なくなるので時間的に余裕があれはやっておかれる事をお勧めします。

それ以外では、交通費として電車などで病院へ行かれる方は自宅の最寄り駅から病院の最寄り駅までの回数券を購入する事でそれらの金額も８万円に含める事ができるようです。　私は車で通院していたのでこの方法は活用していませんが、もし対象になられる方は事前に聞いてみる事をお勧めします。

色々と補助などを活用すると、ある程度は治療費を圧縮できますが、それでも目に見えない費用はかさみます。　その為、節約出来る事はする。　活用出来る補助は活用するというのが本当に大切になってきます。　　

最後に、癌以外に持病を抱えておられる方は（私の場合は糖尿病）可能であれば病院を一カ所に統一する事をお勧めします。　と言うのも、上述の８万円は１医療機関辺りでの計算になるからです。　例えば、A病院で６万円、B病院で３万円を同月内に支払ったとします。　同月内に支払った医療費であれば、返却の対象になるように思われますが、これがまた違うんですね・・・・。　　薬の飲み合わせの問題などもありますから、可能であれば統一することをお勧めします。

医師からの説明、同意書

　今日は、実際の治療を開始するにあたり担当医の先生からご説明頂いた内容を実際の書類をもって少しだけお見せしたいと思います。　ご覧頂くにあたり、次の事にご留意下さい。

1. 公開した書類は、あくまでも私の病状に対する説明が記載されているものです。　その為、全ての悪性リンパ腫に関する治療がこの限りであると言う訳では有りませんので、参考に留めて下さい。
2. 公開した資料は、病院名及び私の個人情報も含まれていますのでその部分に関しては伏せてあります。
3. 万が一ですが、公開した資料にお心当たりのある方がおられ、公開を望ましく無い、または望まないとお考えになられるようでしたら大変お手数ではありますが当方までご連絡下さい。　適切に対応させて頂きます。

　さて、少し堅苦し感じになりましたがここからはザックリと書いていきたいと思います。　治療を開始するにあたり、担当の先生からとても親切に説明して頂けました。　

（余談ですが、私を担当して頂いた先生は本当に率直に物を言う先生でした。　良くも悪くも包み隠さない・・・。　先生に関しては、また別に機会に書きます。）

以下が私が渡された説明及び同意書です。　（複数ページあります。）

まず、最初のページですが「治療法の名称」、「病名」などが書いてあります。　R-CHOP療法というのが私が受けた治療法で悪性リンパ腫では広く採用されており、効果も期待できるそうです。

次に病名のところで、「びまん性大細胞型　B 細胞性リンパ腫」と書かれており、それに続いて私のその時点でのステージが書いてあります。　「ステージ２A」←これです。　一般的にガンの進行状況は4段階で表されていますが、「ステージ４」でいわゆる末期ガンというこになるのだと思います。

私の場合は、「ステージ２」です。　次のページで説明されています。　（これを見た時は、かなりブルーになりましたが・・・・。）　

予後スコアなども出ていますが、この計算方法なども後半のページに詳しく載っているのでそちらを参考にして下さい。

上の資料、赤枠内に「病期」（進行状況ですね）が説明されています。　私の場合は、二番目の「２カ所以上の腫れがあるが横隔膜を超えない同じ側に限局」というやつです。　簡単にいうと、上半身にガンが二つあるって事です。　（既に転移してました・・・。）

予後予測に関しても書いてあるので参考にして下さい。　

手描きで少し書いてある部分は、私の質問に対して先生がもう少し分かりやすく説明してくれた時のものです。　ただし、今となっては何の説明だったのかは忘れてしまいました。　

副作用に関して説明がなされています。　資料内に赤線が引いてありますが、これも先生が説明して下さったときに書かれたものです。　確か、大切な事だったような・・・。

最後のページですが、「他の方法との比較」が書いてあります。　

いかがでしたか？　非常に専門的な難しい言葉が並んでいるので私にはその場で理解する事が出来ないことも多かったです。　しかし、質問すると本当に分かり易く、そしてここが重要なのですが、本当に率直な説明及び意見を聞かせて頂けました。

先生には色々と言われましたが、その中で私が一番覚えている言葉が一つあります。

「悪性リンパ腫は、ガンの中では比較的、治りやすいガンです。　だから、抗がん剤による副作用などキツイ部分はありますが、医師も頑張りましょうと言えるのです」

　多少の言葉尻の違いはあると思いますが、確か上記のような言葉だったと思います。　ここでも誤解の無いように申し上げておきますが、上記の言葉が全てに症例に当てはまる訳ではありません。　しかし、投与される薬にリツキサンというのがあるのですが、この薬が登場してから、悪性リンパ腫の治療が格段にあがったと言う事らしいです。

　ガンは一年経てば、また新しい薬が出てくるからそれだけ生存出来る可能性も広がるといったような言葉を耳にしたこともあります。　期待ばかりを持たせるつもりはありませんが、悲観的になりすぎる必要もないということだけ分かって頂ければと思います。

　

　

どんな副作用があるの？

　抜け毛に関しては前の号でも書きましたが、今回は私に出たその他の副作用を２つ書きたいと思います。　それは、爪の剥離と指先の痺れです。　　なんとも痛そうな話ですが、実際に痛いです。　少なからず生活に支障をきたします。





　剥離が進んでくると、爪がパカパカと浮いたような状態になります。　その状態で何かに引っ掛けてしまったりすると、辛うじて張り付いていた部分が剥がれて上記のような惨事になります・・・・。　これはかなり痛かったです。　

　爪の剥離と同時に起こるのが、指先の痺れです。　これも個人差があるようですが、私の場合はかなり痺れました。　この痺れが鉛筆も持てない程に進行すると、投薬を一旦止めるなどの処置が計られるそうです。　私の場合はそこまでにはなりませんでしたが、常に痺れている感じで覚えているだけで三回はコップを落として割りました。

　上記以外にも、治療中は免疫力の低下、薬による血糖値の上昇などなど様々な副作用があります。　

髪の毛は抜ける？

残念ながら抜けます・・・・・。

初回、投与前の私です。　加齢による薄毛はともかくとして、端からみたらフサフサです。

投与してからおおよそですが10日目頃です。　なかなか抜けてこないから、もしかして抜けないのか？　なんて思い始めた頃です。　

試しに、摘んで引っ張ってみたら・・・・。

ゴッソリ！といとも簡単に抜けました。



その後はこんな感じです。　抜けないやつもいるのですが、結局は抜け落ちます。　私の場合は、ゴッソリと抜けたときに諦めて病院に併設されている美容室で坊主にしました。

坊主にしたまでは良かったのですが、その後も残っていた髪が抜けてきます。　その為、首回りがチクチクしたり、もちろん枕にも。　そんな訳で・・・・。　ガムテープを貼付けて残りの髪を抜きました。　これは簡単に抜けます。　面白い様に・・・。

（注意：　自然に脱毛するのが一番良いと病院で言われました。）

最終的には剃ってしまいました。　家族が私のピカピカの頭で遊んでました。

上の写真と下の写真を比較して下さい。　

本当に本当に最終的には、眉毛まで抜け落ちます。　っというか体毛の全てが抜ける感じです。　もちろんですが、下半身も生まれたときの姿に戻ります。　脱毛に関しても個人差があるようですが、全く抜けないということは無いと思いますのでこれに関しては諦めが肝心です。　女性の方には辛いかもしれませんが、投与が終わると必ず生えてきます。

６クール（６回）の投与を終えて、約２ヶ月後の私です。　髪の毛はもとより、眉毛や髭も復活です！　生え始めは、天然パーマのようは細くてフワフワした産毛のような感じで生えてくると聞いていたのですが、私の場合は普通に生えてきました。　

今はもう少し伸びて3センチぐらです。　

どんな病院を選ぶべきか。

　初めに、以下に述べる事柄はあくまでも私の個人的な意見です。　その辺りをご理解いて頂いた上でご自身の今後の病院選びの参考にして頂けたらと思います。

1. 　自分が患っている癌と同じ癌の取り扱い症例数が多い病院。
2. 　１時間程度で通える距離にある病院。

　私が特に重要だと感じたのは上記の二つです。　他にも色々と細かい条件はありますが、逆に上記の二つは絶対に外すべきではないと思うものです。　

　まず、症例数の多い病院を選ぶというものですがこれはやはり経験の差が物を言うといった感じです。　どんなに大病院だからといっても決して安心ではありません。　取り扱い症例が少ないということはそれだけ経験が蓄積されていないということですから、やはり症例数の多い病院を選ぶに超したことはないと思います。

　二つ目の「１時間程度で通える病院を選ぶ」ですが、これは近くに症例数の多い病院がなければ仕方ないのですが、病院を選ぶにあたっては非常に重要な事です。

何故か？　理由は簡単です。　抗がん剤治療を開始すると、最初の投与は患者の抗がん剤に対する反応を見るためもあり、入院で行う病院が多いのですが、それ以降は外来で抗がん剤治療を行う病院が大半だからです。

　私の場合は、R-CHOPという化学療法をうけました。この治療法に関しては、私などが説明するよりも多くの情報がネットに溢れています。

　本題に戻りますが、この場では何故に１時間程度で通える病院を選ぶべきかという理由のみを申し上げます。　それは２回目以降の外来で治療受ける場合に重要となってくるからです。　この抗がん剤は大まかに言うと、投与開始する前に採血、診察、飲み薬の服用、そして数種類の抗がん剤（R-CHOPの場合は、５本）を点滴というかたちで投与することになります。　

　もうお分かりですね？　メチャクチャ時間が掛かるのです。　有名な大学病院になると採血してから結果が出るまでに１時間以上なんてのも珍しく有りません。　実際、私が通っている大学病院はそうです。　その為、私は普段に診察は予約時間の二時間前に採血を受けれるように前もって病院に行きます。　

　少し話が逸れましたが、とにかく点滴の投与だけでも２時間半から３時間は必要になります。　　つまるところ、外来での抗がん剤治療をうける日は丸一日がつぶれると思って間違いありません。　

　そして、帰る時には疲れや多少の薬の影響でぐったりします。　身体に表れる副作用は個人差が大きいようなので一概には言えませんが、元気はつらつで帰れるとは思わない方が良いです。　（ただし、最近は副作用として有名は吐き気に関しては、非常に良いお薬などもあり、昔に比べてかなりすくなくて済む様です。　私の場合は、殆どと言っていい程、吐き気は感じませんでした。　これに関しても、別の号で書きたいと思います。）

　最後に余談になりますが、上記以外に大きな病院を選ぶと良い事があります。　癌の診断においては、PETと呼ばれるCTを受けるのですが、これが導入されている機器が最新か否かによってそれなりに画像の鮮明度が違うようです。　

サンタのプレゼント？

　2014 年12月25日、診断された病名は「悪性リンパ腫」との事でした。
告知に至るまでの経緯は、話すと長くなってしまうので簡単に書いときますね。

11月初旬、持病である糖尿病が悪化　→　入院させられる　→　喉チ◯コに何かがあたっているような異物感に気づく　→　口を開けて覗いてみたら何かある　→　入院中なので耳鼻咽喉科でついでに診察してもらう　→　リンパが少し腫れているようなので抗生物質を処方される（ここ重要です。　後で詳しく書きますが）　→　本来の目的であった糖尿病（血糖値が下がる）が多少は改善したので退院。

11月中旬、風の様な症状が出る　→　近所の耳鼻科に行く　→　喉の状態を診た先生がすぐに大きな病院で精密検査をするようにと　→　もう一度、糖尿病で掛かっている病院の耳鼻咽喉で診察を受ける　→　ちょっと疑わしいので生検（細胞をとって検査すること）をしましょうと言われる。

で！

こいつに出会う！！！！！！！！！！！！

赤丸内に見えてる白い部分がガンです。

これは病院で内視鏡みたいもので撮影した画像を先生に頼んでその場で携帯で撮影したものです。　そんなこんなでこの日からガンとの闘病生活が始まりました。　ただ、私の場合は、テレビのドラマなどでみるような闘病生活とは少し違った感じなのでこれから少しずつ書いていきます。